Março Verde: ações de conscientização acendem discussão sobre doença neurológica rara e grave

Autoimune, o distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMOSD) causa surtos debilitantes que, na ausência de cuidado adequado, podem resultar em paralisia e cegueira

Salvador, março de 2024 – O distúrbio do espectro da neuromielite óptica, identificado sigla NMOSD, é causado por surtos graves e recorrentes no sistema nervoso central, podendo acometer grave e rapidamente o nervo óptico e a medula espinhal1 – visto que um único surto da doença pode trazer consequências irreversíveis2. No Brasil, estima-se que 10 mil pessoas convivam com essa enfermidade3, afetando nove vezes mais as mulheres do que os homens4, além da prevalência duas a três vezes maior nas populações negras e asiáticas5. Sem um diagnóstico precoce e tratamento adequado, metade das pessoas afetadas pela doença pode perder a visão e necessitar do auxílio de cadeira de rodas para se locomover ao longo do tempo6. No mês que marca o Dia Nacional de Conscientização da NMOSD (27 de março), a comunidade dedica-se em conscientizar a sociedade sobre a importância de se reconhecer sintomas e garantir que essas pessoas tenham acesso ao melhor cuidado.

Apesar da gravidade da NMOSD, ainda não existe no Brasil um guia de cuidado - Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) – para quem tem a doença. A presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), Cleide Lima, pondera que há outras doenças desmielinizantes que já contam com um PCDT, como é o caso da esclerose múltipla – mais frequente na população branca7 – além de terapias disponíveis no SUS. “Quem convive com a NMOSD está desassistido de uma política pública que atenda às necessidades clínicas e sociais. A nossa dedicação é para que esses pacientes sejam vistos, ouvidos e apoiados de forma que a doença tenha o menor impacto possível em sua saúde física e mental. E para isso precisamos do apoio da sociedade civil, da classe médica e líderes políticos”, explica.

Por outro lado, já existem testes que permitem o diagnóstico da doença de forma rápida e segura, além de tratamentos modificadores específicos para a doença e estudos clínicos que visam compreender cada vez mais os perfis desses pacientes e quais são os melhores caminhos para controle dos sintomas. Este é o caso de uma pesquisa recente que contou com a participação de 103 pacientes, sendo 80 da Bahia e 23 do Reino Unido, em que 83% dos participantes eram mulheres e 65% negros. Thiago Gonçalves Fukuda, médico neurologista e um dos responsáveis pelo estudo, conta que o material trouxe resultados significantes sobre a atuação de medicamentos no controle dos surtos da doença. “A partir dessa análise, pudemos determinar quais pacientes têm maior probabilidade de responder melhor, ou não, a determinados tratamentos, traçando relação com os seus perfis de gênero, idade e etnia, por exemplo. Com isso, podemos determinar a melhor conduta para cada pessoa. Por consequência, maiores as chances de melhorar a qualidade de vida dessa comunidade”, afirma.

Saiba mais sobre NMOSD

Dor nos olhos, perda de visão de início rápido (neurite óptica), fraqueza, adormecimento ou paralisia parcial dos membros (mielite transversa), perda do controle dos esfíncteres da bexiga e intestino, náuseas, vômitos e soluços prolongados são alguns dos sintomas da NMOSD8. Ao contrário do que ocorre com outras doenças autoimunes, normalmente os pacientes com NMOSD não se recuperam totalmente após os surtos. Estima-se que, em três anos, 69% dos pacientes têm perda de visão grave em ao menos um dos olhos.9,10 Com pacientes em uma média de idade de 40 anos11 – que estão em plena idade produtiva - os impactos da doença vão além do aspecto clínico. Há consequências físicas, funcionais e psicológicos dos pacientes, em que 60% dos relatam impacto significativo no trabalho12 e 40% podem apresentar um quadro depressivo13.

Março Verde: mês dedicado a ações de conscientização sobre a NMOSD

Com o objetivo de aumentar o conhecimento sobre a doença, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), com apoio da biofarmacêutica Amgen e da Comunidade NMO, promove uma série iniciativas no Março Verde, em função do Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO (27 de março).

As ações já passaram por Campina Grande, João Pessoa, Natal, Belém do Pará, São Paulo e agora estão a caminho do Nordeste, onde serão realizados uma sucessão de eventos em prol da NMOSD, como seminários para profissionais da saúde primária, caravanas para chamar atenção para a doença e encontros para compartilhar informações e tirar dúvidas sobre tema. As cidades que receberão essas programações são: Aracajú (Sergipe), Fortaleza (Ceará) e Salvador (Bahia).

SERVIÇO

Seminário sobre a NMOSD em Aracajú

Data: 19/03/2024

Horário: das 8h às 12h

Local: Hospital Universitário de Aracaju - Avenida Claudio Batista, S/N Auditório do Anexo II, 2° Andar.

Caravana em Fortaleza

Data: 20/03/2024

Horário: a partir das 17h

Local de saída: Concentração no Marco Zero, bairro Barra do Ceará – Fortaleza – Ceará

Local de chegada: Centro Cultural Dragão do Mar – Fortaleza – Ceará

Programação: Em um carro aberto seguindo pela orla, serão feitas 4 paradas para panfletagem e falas de conscientização

Encontro para conscientização em Salvador

Data: 23/03/2024

Horário: a partir das 9h

Local: Largo do Bonfim – Salvador – Bahia

Programação: Manifestações de diversos grupos de cuidadores; feira colaborativa com a participação de mulheres PCDs, pessoas com NMOSD e cuidadores e atrações culturais locais.

Para conferir as demais programações para o mês de março, acesse o Instagram da ABNMO.